Мужу «хрустальной Насти» пришла повестка: «Заболевание тяжелое, почти не хожу»

Настя сейчас.

«У меня остались целыми только мочки ушей», — шутила она.

Сейчас Насте 41 год, она инвалид первой группы бессрочно, практически прикована к постели и к инвалидному креслу.

А ее мужу, единственному кормильцу в семье, пришла повестка на мобилизацию.

…Поднимаясь по лестнице на первый этаж, я слышу, как стучат костыли у ее входной двери. Потом дверь открывается, и за ней — Настя. Вышла меня встречать из последних сил.

Хрустальная Настя Марукова.

Будто бы и не было этих восемнадцати лет.

«Почти не встаю. До туалета и обратно, а так обычно жду Сашу с работы на кровати. Ни дня без обезболивания», — сегодняшняя взрослая Настя морщится, а у меня в глазах та героическая дюймовочка из 2004 года.

Однажды поверившая в то, что в нашем мире возможно все. И даже чудо.

«МК» встречал Настю из роддома вместе с мужем.

Март-2004

За окном — весна на сносях. С пакетом апельсинов я мчусь по лужам на встречу с самой невероятной девушкой далекого заполярного города Инта. За 22 года Настя Марукова перенесла 45 переломов.

Спонтанная мутация генов. Несовершенный остеогенез. Неловко повернешься — и рука в гипсе, или нога, или спина. Таких людей в России всего несколько десятков. Их называют хрустальными. Настя — одна из них.

В детстве она ломалась даже во сне.

Однажды до девочки, которой было всего три годика, дотронулся другой ребенок. Итог — тяжелый перелом позвоночника. С тех пор Настя так и осталась 128 сантиметров, и ни дюймом больше: перестала расти.

Когда мы познакомились, она жила в больничной палате знаменитого акушерского центра на окраине Москвы. Маленькая, почти игрушечная, до невозможности хрупкая. Похожая на фарфоровую куклу — жгучую черноволосую испанку; кажется, заколи за ее кудри алую розу, дай в руки веер, и она, как танцовщица фламенко, понесется вскачь.

Беременной Насте нельзя было вставать, ходить. Только лежать, периодически осторожно перемещаясь в инвалидное кресло и обратно, — и так бесконечные месяцы, чтобы родить ребенка. Каждое движение причиняло невыносимую боль.

«Просыпаюсь по утрам и понимаю, что ноги отказывают, будто чужие, лежат рядом на кровати», — она не жаловалась, нет, просто рассказывала, что, мол, вот и такое тоже бывает в жизни.

Врачи предупреждали, что это невозможно — просто не-воз-мож-но — доносить беременность с подобным диагнозом. Вроде бы была в России одна такая уникальная женщина: родила и почти сразу умерла.

Когда гинекологи в Инте узнали, что Настя ждет ребенка, то отправили ее на прерывание: «И его не выносите, и себя погубите». «Я сначала хотела послушаться, потому что очень сильно они меня напугали, а потом чувствую — он там, живой и здоровый, и не смогла», — рассказывала она.

Хрустальной Насте говорили, что ей бы дотянуть срок хотя бы до 28 недель. И можно уже «кесарить». У ребенка будет шанс и у матери. Иначе кости таза не выдержат нагрузки и рассыплются в пыль.

И она считала недели и дни, умоляя ребенка протянуть внутри нее как можно дольше.

Понимала ли Настя, что рискует собой, давая жизнь единственному сыну? По-моему, только женщины это и понимают по-настоящему, именно поэтому для нас человеческая жизнь, дающаяся любой ценой, абсолютно бесценна.

Настя била во все колокола, писала журналистам, в известные ток-шоу, осознавая, что помочь ей смогут только в Москве. Жить в столице было негде, лечиться не на что — и все-таки она достучалась.

«Я не переживу, если с тобой что-то случится, ты мне очень нужна!» — муж Саша Маруков так громко кричал из своего Заполярья в телефонную трубку, что слышали, наверное, все палаты в роддоме.

Настя рассказала мне, как они познакомились. Ей было 15. Ему — тоже. Она сидела на подоконнике с ногой в очередном гипсе. Магнитофон крутил Цоя. Тогда все его слушали: «Белый снег, серый лед на растрескавшейся земле…»

А мимо шел Саша Маруков. 182 сантиметра роста.

Увидел Саша Настю, потерял голову и влез к ней в окно. Потом он ушел в армию. А она его ждала.

Потом они поженились.

Может, от любви, а может, просто время подошло — но Настя тогда даже перестала ломаться. Это совпало со временем, когда она ждала Максимку.

Сначала были вдвоем, потом втроем.

Максим родился 8 апреля 2004 года, на 34-й неделе беременности.

В родную Инту героическая хрустальная Настя со своими мужчинами уезжала не с пустыми руками. Статьи о ней в «МК» настолько потрясли неравнодушных москвичей, что десятки читателей принесли в больницу «приданое» для малыша, деньги, коляску, кроватку, множество игрушек…

На прощание мы пообещали не забывать друг друга, звонить и писать, и через год я действительно написала продолжение, что все закончилось хорошо. Для публикации Настя прислала мне фотографию смешного карапуза с галстуком-бабочкой. Они были почти одного роста — хрустальная мама и сын.

С сыном Максимом.

Октябрь-2022

За окном промозгло, слякотно, тошно. Двухмесячный котенок Моня, которого недавно взяли из приюта, ложится мне под бок и начинает урчать. Это Настина кошка. Настина кухня.

Но за окном — не Инта, а подмосковный Королев. Маруковы живут здесь уже пятый год. Квартира в ипотеке. Максим в колледже. Саша на работе. Во всей их маленькой семье работает один муж. За всех.

Лимит на чудеса исчерпан. Я нашла Настю, потому что в редакцию пришло письмо:

«Здравствуйте!

Я — инвалид 1 группы, бессрочно. Моему мужу пришла повестка. Согласно распоряжению президента, частичной мобилизации не подлежат мужчины, ухаживающие за инвалидом 1 группы, при условии отсутствия других лиц, обязанных содержать этих инвалидов. Но у нас есть сын, и ему 18 лет. Его зовут Максим. Он — студент-очник.

Мое заболевание очень тяжелое, я почти не хожу. Мне нужен тяжелый физический уход постоянно. Помощь в усадке на коляску, на унитаз, в ванну. Потому что любое резкое движение приводит к переломам… Сын мне в этом помочь не может.

С моим заболеванием мы живем в браке уже 19 лет. Есть справка МСЭК бессрочно, что я инвалид, нуждаюсь в постоянном уходе, свидетельство о браке, выписка из медицинских клиник о тяжести заболевания, количестве переломов, генетический анализ, подтверждающий диагноз. 18 лет назад обо мне выходил цикл статей в вашей газете.

С уважением, Анастасия Марукова».

В начале октября кто-то засунул в щель их двери повестку из военкомата. Настя ничего не получала и не подписывала. И сама повестка тоже никем не подписана. Настя даже не слышала, что кто-то к ним приходил.

«Я же с двумя слуховыми аппаратами. Это одно из последствий моего заболевания, если вынимаю их, то ничего не слышу», — вздыхает она. С работы вернулся Саша — пришлось ему показать. Друг от друга у них нет никаких секретов.

Муж Саша.

После родов Настя встала на костыли. И с них уже не сошла. Начали рассыпаться не только кости, но и связки. Стали сухонькие, как пенька.

«За сына переживаю, — говорит Настя. — Анализ мы ему не делали генетический, но три перелома у него уже были. Хотя он растет вверх, отца уже перерос, только очень худенький. Я всегда нервничала и боялась даже подумать про то, чтобы сдать ему этот анализ. А сейчас многие, у кого мальчики-инвалиды, вздохнули: мобилизация их не коснется».

Переехать в Подмосковье пришлось тоже из-за Максима. Ему не подходил заполярный климат: долгая зима, короткое лето.

— Он же родился восьмимесячным, легкие не сразу открылись, — вспоминает Настя. — Состояние Максима долго оставалось тяжелым, началось воспаление… Сынишка дышал через реанимационный аппарат, кормили его через трубочку сцеженным донорским молоком. И потом, дома, у него постоянно были со здоровьем проблемы, нам ничего не оставалось, как уехать.

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Яндекс.Метрика